Hoxe abordamos unha solicitude de busca habitual nas nosas bibliotecas de ciencias da saúde. É frecuente que os nosos usuarios nos soliciten algunha escala ou cuestionario de medición da saúde, ou de valoración de temas como a calidade de vida en determinadas patoloxías e sempre relacionados cos pacientes. Ademais adoitan demandar estas escalas en español e validadas neste idioma. Os temas poden ser moi variados, dende a valoración da saúde mental a medir capacidades funcionais, saúde social ou a dor, por poñer algúns exemplos.
Ademais de localizar nas bases de datos médicas como Pubmed,Embase, WOS, Medes, IBECS, etc. (non se pretende realizar un listado exhaustivo), ou en buscadores médicos en Internet, utilizando palabras clave como: cuestionarios, escalas ou test e medición ou valoración ou avaliación, ou resultados percibidos polos pacientes, cos seus respectivos truncados, comodíns e combinacións, existen dúas bases de datos específicas ás que podemos recorrer porque recompilan este tipo de instrumentos de medida da saúde: BiblioPRO e PROQOLID.
BiblioPRO. Cuestionarios en español de resultados percibidos polos pacientes, é a nosa primeira opción. Permite acceso gratuíto.
Trátase dunha biblioteca virtual de cuestionarios en español ou outros idiomas do estado español de Resultados Percibidos polos Pacientes (PRO - Patient Reported Outcomes) e Calidade de Vida Relacionada coa Saúde (CVRS), dependente do IMIM.
O número de cuestionarios en español é descoñecido. O equipo BiblioPRO identificou, de momento, máis de 700 en revisións sistemáticas de literatura realizadas ata o ano 2008. Esta realidade formula polo menos tres problemas aos que BiblioPRO pretende achegar solucións:
- Como identificar os cuestionarios dispoñibles para un uso concreto
- Como escoller o cuestionario máis axeitado de todos os dispoñibles
- Como acceder ao cuestionario e instrucións de uso garantindo o respecto ao copyright
O equipo humano que realiza este proxecto está formado por un grupo de 13 investigadores de diferente procedencia. Para realizar a avaliación estandarizada dos instrumentos utilizan a ferramentaEMPRO, composta por 39 ítemes que permiten avaliar 8 atributos dos cuestionarios de Patient Reported Outcomes (PRO):
Modelo conceptual e de medición (7 ítemes)
1. Adaptacións culturais e lingüísticas (3 ítemes)
2. Fiabilidade (8 ítemes)
3. Validez (6 ítemes)
4. Sensibilidade ao cambio (3)
5. Interpretabilidade (3 ítemes)
6. Carga de administración (7 ítemes)
7. Modos de administración alternativos (2 ítemes)
Fig. 1. Buscador de BiblioPRO
Permite acceso a un buscador, cunha caixa de busca sinxela, e outra avanzada onde permite especificar o tipo de contido, enfermidades, conceptos medidos, e datos da poboación de pacientes.
Fig.2. Páxina de resultados de varios cuestionarios dunha busca
Fig. 3. BiblioPRo. Páxina de detalle dun cuestionario
PROQOLID. The patient-reported outcome and quality of lifeinstruments database. Desenvolvido por Mapi Research Trust(http://www.mapi-trust.org/), que creou a base de datos en 2002. Ten como obxectivo identificar e describir avaliacións dos resultados clínicos ("Clinical Outcome Assesments"), para axudarnos a escoller instrumentos apropiados e facilitar o acceso a eles. Permite o acceso a todos os instrumentos distribuídos porMapi Research Trust. É de acceso libre para realizar buscas, aínda que hai que rexistrarse e ofrece un acceso avanzado que é só para membros, por subscrición. Este acceso avanzado permite obter maior información práctica sobre cada instrumento, información de contacto do autor, condicións de uso, traducións, e cando estea dispoñible unha copia do instrumento co seu respectivo manual de usuario. Describe actualmente unhas 890 escalas e cuestionarios e 1350 traducións a outros idiomas que non son o inglés.
Fig. 4. Acceso á base de datos PROQOLID
PATRÓN 1 - PERCEPCIÓN / MANEXO DA SAÚDE
PATRÓN 2 - NUTRICIONAL / METABÓLICO
PATRÓN 3 - ELIMINACIÓN
PATRÓN 4 - ACTIVIDADE / EXERCICIO
PATRÓN 5 - SONO / DESCANSO
PATRÓN 6 - COGNITIVO / PERCETUAL
PATRÓN 7 - AUTOPERCEPCIÓN / AUTOCONCEPTO
PATRÓN 8 - ROL / RELACIÓNS
PATRÓN 9 - SEXUALIDADE-REPRODUCIÓN
PATRÓN 10 - ADAPTACIÓN / TOLERANCIA AO ESTRÉS
-
Finalmente comentar o sempre útil libro, no seu xa 4º ed., de Xavier Badía e Jordi Alonso, "La medida de la Salud: Guía de escalas de medición en español", editado pola Fundación Lilly. Nel encontraremos cuestionarios sobre medidas de incapacidade funcional e menoscabo, de benestar psicolóxico e saúde mental, medidas de saúde social, de dor, de calidade de vida, de cardiovascular, de dermatoloxía, de dixestivo, de endocrinoloxía, de infecciosas, medicina intensiva, neuroloxía, osteoarticular, respiratorio, uroloxía, etc.
Fig. 5. A medida da saúde, libro financiado pola Fundación Lilly
Bibliografía:
1. Alarcon M AM, Muñoz N S. Medición en salud: Algunas consideraciones metodológicas. Revista médica de Chile. enero de 2008;136(1):125-30.
2. Anguita JC, Repullo Labrador JR, Candel JP. Medidas de calidad de vida relacionada con la salud. Conceptos básicos, construcción y adaptación cultural. Medicina Clínica. 2001;116(20):789-96.
3. Emery M-P, Perrier L-L, Acquadro C. Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database (PROQOLID): Frequently asked questions. Health Qual Life Outcomes. 8 de marzo de 2005;3:12.
5. María Valderas J, Ferrer M, Alonso J. Instrumentos de medida de calidad de vida relacionada con la salud y de otros resultados percibidos por los pacientes. Medicina Clínica. diciembre de 2005;125, Suppl 1:56-60.
*Imaxe do carrusel: Xoanma Porto.